Прогресивні медичні практики приживаються в Україні

Громадська організація «Сяйво духу» створена в Тернополі у  травні 2017 року з метою покращення якості життя дітей і людей з розщілиною хребта і гідроцефалією. Для цього запозичено європейський досвід безперервного догляду із використанням простих технік, ліків і матеріалів, які допомагають запобігти ускладненням. Така опіка дає можливість дитині з патологією жити нормальним щасливим життям, а сім’ї не замикатися на проблемі.
Впровадити досвід мультидисциплінарної опіки і безперервного догляду вдалося завдяки співпраці із науковцями кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського медичного університету. За сприяння Міжнародної благодійної організації «Допомога дітям» (Бельгія) тернопільські науковці (проф. Оксана Боярчук та кмн. Катерина Глушко) взяли участь у міжнародному семінарі і тренінгах щодо ведення дітей зі Spina bifida у Братиславі, Словаччина. Згодом аналогічні  форуми  пройшли в Тернополі, Києві та Хмельницькому. А вже в листопаді 2018 року на базі Тернопільської обласної дитячої лікарні  відбувся триденний навчальний тренінг «Збереження нирок»  за участю лікарів із Братислави.
Таким чином було покладено початок впровадженню в Україні  прогресивних медичних практик, які не потребують значних матеріальних ресурсів, але  дозволяють звести до мінімуму порушення функцій організму дітей із такою патологією. Про вагомість цієї місії засвідчив факт зарахування ГО «Сяйво духу»  членом Міжнародної федерації спіна біфіда і гідроцефалія (листопад 2018 р.). Це сприяло налагодженню партнерських стосунків із Міжнародною організацією “Допомога Дітям” та Асоціацією spina bifida і гідроцефалії Словаччини. Як наслідок, у січні 2019 року кілька дітей із західних областей змогли пройти уродинамічне обстеження у діагностичному центрі Братислави, адже подібного обладнання у нас  ще не було. У рамках міжнародної співпраці отримуємо сучасні засоби догляду, які вкрай потрібні дітям. Ці вироби, згідно потреби, передаємо медичним закладам,  родинам з різних міст України.
У вересні 2019 року нам допомогли коштами тернопільські підприємці, тож вдалося організувати (на базі одного із відпочинкових комплексів Кременеччини) сімейний табір соціальної активності «Жити, Мріяти, Діяти!!!». Тижнева програма просвітницьких та розвиваючих заходів допомогла учасникам (10 сімей) повірити у можливість забезпечення повноцінного та незалежного життя дитини з інвалідністю.
Більш предметною стала співпраця із Тернопільським медичним університетом. Так, з метою первинної профілактики розроблено інформаційну продукцію, яку поширено серед лікарів первинної ланки медичної допомоги Тернопільщини. Щороку, 25 жовтня на Театральному майдані Тернополя, разом із викладачами і студентами проводимо інформаційні акції до всесвітнього дня спіна біфіда. Спільно із науковцями  вузу підготовлено до друку і видано (листопад 2019 р.) методичні посібники для практикуючих лікарів, студентів-медиків та батьків. Друковану продукцію надіслано в усі обласні універсальні наукові бібліотеки України, поширено серед батьків і лікарів, розміщено на нашому сайті.
У серпні 2020 року власними зусиллями написали сценарій та відзняли  півгодинний навчальний фільм «Основи безперервного догляду дітей із спіна біфіда», який є у вільному доступі на ютуб.
Проте змушені визнати, що увесь комплекс реалізованих заходів – це лише початок тієї масштабної роботи, що орієнтована на профілактику вроджених вад розвитку, на викорінення упереджених стереотипів щодо приреченості таких пацієнтів, на подолання фізичних та соціальних бар’єрів, що унеможливлюють їх активне соціальне життя. Бо, незважаючи на складний стан, який викликаний порушенням функцій різних систем та органів, такі діти і дорослі є інтелектуально та емоційно розвинені, їхнє свідоме світосприйняття захоплює. Вони на рівні з іншими є повноправними учасниками суспільного життя: навчаються в школі, здобувають вищу освіту, займаються спортом та працюють. І разом з тим, протягом усього життя потребують індивідуального і комплексного догляду. Тому такими важливими є просвітництво та інформування, спільні зустрічі батьків і фахівців для обміну досвідом та вирішення актуальних проблем профілактики, догляду і соціалізації цієї категорії наших громадян.
Саме це спонукало нас долучитися до організації серії вебінарів, що реалізується в рамках Української ініціативи глобальної профілактики дефектів нервової трубки і гідроцефалії. Серія складається із 10 вебінарів,  які будуть відбуватися щосереди, о 19 годині вечора,  до 19 травня  включно. Тривалість онлайн-зустрічі 1,5 – 2 години.
Перший вебінар ( проведено 17 березня 2021 року) присвячений вадам невральної трубки та пренатальним перспективам медичної допомоги. Учасників привітала генеральний секретар Міжнародної федерації спіна біфіда та гідроцефалії  – доктор Сильвія Роузен (Бельгія).
Про аспекти глобальної ініціативи профілактики дефектів нервової трубки і гідроцефалії  розповів професор Володимир Вертелецький (проживає у США), голова правління МБФ «Омні – мережа для дітей», член-кореспондент Національної Академії наук України та Академії медицини Аргентини; почесний професор Львівського національного медичного університету та Національного університету «Києво-Могилянська Академія»; директор програм розвитку дітей та запобігання вродженим вадам.
Про специфіку медичної опіки і соціальної інтеграції пацієнтів проінформував Михайло Іванович Ловга (м. Луцьк) – дитячий лікар-нейрохірург, завідувач нейрохірургічним відділенням Волинської обласної дитячої лікарні, член міжнародної асоціації дитячих нейрохірургів, член української асоціації дитячих нейрохірургів.
Головну доповідь підготував Юрій Миколайович Мельник (м. Київ) – кандидат медичних  наук, лікар акушер-гінеколог, спеціаліст з  пренатальної діагностики, експерт Департаменту охорони здоров’я за напрямком «Акушерство і гінекологія. Пренатальна діагностика», завідувач відділення пренатальної діагностики Київського міського центру репродукції і пренатальної медицини.
    За вебінаром уважно стежили понад 300 учасників із Західної та Центральної України, яких задовільнили відповіді ерудованих професіоналів своєї справи. Схвальні відгуки прозвучали і на адресу ведучої (Мар’яна Кошманюк, ГО «Сяйво духу»)  та   технічного модератора  – Сергія Федоровича Лапченка, (інформаційний координатор і менеджер даних ОМНІ-мережі). Детальні відеозвіти про згаданий та про наступні вебінари усі зацікавлені знайдуть за посиланнями на сайті громадської організації.
Мар’яна Кошманюк, голова ГО «Сяйво духу» магістр соціальної роботи