«Золоті» пігулки для пересадженого серця

В області є лише одна людина з пересадженим серцем. Це 28-річний Юрій Ніколюк із села Сураж, що на Шумщині. Минулої п’ятниці він та тернополянка, у якої теж пересаджений орган – нирка, прийшли до редакції, щоб поскаржитися на несвоєчасне отримання ліків.
З вигляду і не скажеш, що Юрій має якісь проблеми із здоров’ям. За його словами, ваду серця виявили під час проходження служби в армії. Відразу комісували. Три роки він провів на лікарняному ліжку – у Тернополі та у Києві. Лікування не давало жодних результатів, врешті медики констатували: порятувати життя зможе лише трансплантація.
Юрій – звичайний сільський юнак, його родина не мала казна-яких статків. Здавалося б, усі сподівання марні, адже пересадка серця вартує декілька десятків тисяч у валюті.
«Видно, мав жити», – усміхається чоловік. Й  справді, є щось кармічне і доленосне у подіях, які вели його до порятунку. У столичній лікарні Юрія поселяють в одну палату з полтавським бізнесменом і російським батюшкою. Схожі проблеми із здоров’ям зблизили чоловіків. Тим часом у Суражі мати Юрія несе усі медичні виписки до сусідки. Та передає сестрі, яка мешкає у Білорусі. І за лічені дні надходить відповідь про те, що тамтешні лікарі готові зробити Юрію трансплантацію серця.
Цю обнадійливу новину затьмарила виставлена білоруською клінікою сума: 100 тисяч доларів, яку слід заплатити перед госпіталізацією.
Де взяти гроші? Далі сталося, майже як у казці – 50 тисяч доларів Юрію дає полтавський бізнесмен, решту 50 тисяч – російський батюшка, який добряче потрусив свою єпархію, щоб зібрати суму. Це було ще до війни з Росією.
Юрію пересадили серце білоруського юнака, який насмерть розбився на мотоциклі. Операція пройшла вдало – серце прижилося. Ще 60 тисяч доларів пішло на реабілітацію. Зібрати ці гроші допомогли односельці, церква.
Нове серце дало можливість повноцінно жити. Юрій одружився рано – відразу після повноліття. У нього є дві дочки – семирічна та трирічна. Друга народилася після трансплатації серця.
Чи це означає, що чоловік живе без труднощів? Ні. Тричі на рік він мусить лягати в обласну лікарню, двічі на рік – у столичний медичний заклад «Феофанія». Серце потребує постійного нагляду, профілактики. Задля того, щоб пересаджений орган «не збунтувався» і не почалося відторгнення, Юрій щодня приймає 38 (!) пігулок. Це – так звані імуносупресанти та ліки серцевої групи.
Про тернополянку Ірину (ім’я жінки змінено на її прохання) «Свобода» уже писала. Упродовж кількох років жінка відчайдушно виборює право на життя у… держави. Знову ж таки через незабезпечення імуносупресантами.
Ірина втратила нирку у дев’ятирічному віці. Каже, до того часу не хворіла. З діагнозом «Ниркова недостатність» відразу потрапила на операційний стіл. Далі було життя, як й інших дітей, а згодом підлітків, дівчат. Ірина здобула середню спеціальну освіту, закохалася, одружилася, народила сина. Нирка працювала за дві. Та коли синочкові було три роки, Ірина відчула, що знову хвора. Недуга швидко прогресувала.

• Тепер навіть страшно згадувати, якою я була тоді – уся запухла, ноги ледве переставляла… Лікарі констатували: відмовляє друга нирка. Моє життя було на волосині. Єдиний порятунок – донорський орган. В інституті Шалімова (Національний інститут хірургії та трансплантології імені О.О. Шалімова – авт.) провели обстеження. Зробили висновок: донором може стати мій батько. Не роздумуючи, тато погодився віддати мені нирку. Півтора місяця я пробула в лікарні у Києві. Дякувати Богу, і для мене, і для тата операції минули без ускладнень. Але здоров’я в нас обох уже нема… Після операції я схудла на п’ятнадцять кілограмів. Тато теж дуже схуд. Насправді нирка – великий і тяжкий орган, хоч, здається, що і невеликий.

Тепер тато не працює – інвалід третьої групи пожиттєво. Він втратив здоров’я заради мене. Але іншого виходу не було… З усіх моїх знайомих, яким пересаджено нирку, лише одній жінці пересадили чужий орган – вона дочекалася своєї черги. Усім іншим дали орган родичі. Тодішнє законодавство про трансплантологію фактично не залишало інших шансів, надія лише на сім’ю. Бо від чужої людини брати нирку заборонено (дехто обходив цю заборону, укладаючи фіктивний шлюб з донором), а органи від загиблих людей – це поодинокі випадки. У нас ще нема того розуміння, як у цивілізованих країнах, де після аварій у загиблих забирають органи і рятують інші життя, – розповідає Ірина.
Щодня у кілька прийомів жінка повинна ковтати жменю таблеток. Ірина зауважує, що ці рятівні пігулки – страшна «хімія», гормони, які вбивчо впливають на печінку й інші органи, тож доводиться лікуватися від наслідків побічних дій. Однак іншого виходу нема – без  імуносупресантів вона почувається вкрай погано, відразу підвищується тиск, пришвидшується серцебиття, починається депресія.
Ці перелічені стани Ірині добре знайомі – з року в рік перебої з ліками. Справа в тому, що ці препарати дуже дорогі –  упаковка вартує кілька тисяч гривень. Скільки саме грошей потрібно на місяць, щоб самотужки себе забезпечити, Ірина й не знає, а от Юрій підрахував: його лікування обходиться на місяць на суму 18 тисяч гривень. І Юрій, і Ірина є інвалідами першої групи, й очевидно, що пенсії вистачає хіба на дещицю. Ці витрати взяла на себе держава – відповідно до Постанови Кабінету Міністрів України від 17 серпня 1998 року «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань». Та свої зобов’язання держава виконує вкрай погано. Ірина уже судилася – вимагала від Тернопільської міської ради та її структурних підрозділів, обласного управління охорони здоров’я, Кабміну стягнення моральної шкоди солідарно на суму 42 тисячі 500 гривень. Кожен день страждання без ліків жінка оцінила на суму 200 гривень. Та у Тернопільському міськрайонному суді, де розглядали справу у першій інстанції, Ірині відмовили у задоволенні позову, мовляв, відсутність лікарських засобів спричинена дефіцитом коштів державного, обласного та місцевого бюджетів, а тому ніхто не винен. У вищих інстанціях позивачці теж відмовили.
Після публікації у «Свободі» Ірині допомогли в Українській Гельсінській спілці з прав людини – юристи склали заяву в інтересах жінки до Європейського суду з прав людини. Правники знають, що заяви у Страсбурзі розглядають багато років – дехто чекає на рішення, наприклад, з 2005-го. А от справа тернополянки рухається стрімко – уже відбулася процедура комунікації, тобто суд надав можливість урядові України висловити свою позицію. (Варто зауважити, що до комунікації доходять поодинокі справи.) Є велика вірогідність того, що незабаром заявниця отримає рішення суду і воно буде на її користь. Хтось же має захистити скривджену жінку?..
І цього разу Ірина та Юрій мають намір відстоювати свої права на безкоштовне забезпечення медикаментами у суді. Справа в тому, що замість звичних препаратів їм пропонують інший – аналог канадського виробництва. Цей препарат вони між собою називають «кислотою». Така назва поширена і в соціальних групах людей з пересадженими органами. Юрій та Ірина розповідають, що у цих Інтернет-групах «кислоту» пропонують ящиками, бо вона рідко кому підходить. За словами чоловіка, був випадок, що після вживання цього препарату він потрапив до лікарні. Відтоді, якщо немає безкоштовного забезпечення препаратом, який йому підходить, купує за власні кошти. Точніше, купують родичі, які працюють за кордоном, бо там дешевше.
 

Ольга КУШНЕРИК