Комплексний інформаційний захід – серія вебінарів «Spina bifida і гідроцефалія: основи міждисциплінарної опіки»

І – Міждисциплінарна опіка – запорука змістовного життя дітей зі складними станами
Громадська організація «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу», створена в м. Тернополі у травні 2017 року з метою покращення якості життя дітей і людей із цією патологією, фактично стала першою в Україні організацією пацієнтів з діагнозами спіна біфіда і гідроцефалія. Членами нашої організації є понад 50 родин Тернопільщини. З кожним роком географія членства збільшується, до нас приєднуються батьки із західних областей. За допомогою чату об’єднано  близько двох сотень родин з усієї країни.
Спіна біфіда (розщілина хребта) найбільш поширена вроджена вада розвитку, сумісна з життям, якій можна запобігти. Пацієнти з цією хворобою протягом усього життя потребують особливої медичної опіки, стороннього догляду, а головне – віри суспільства у їхні можливості.
В Україні частота спіни біфіда і/або гідроцефалії та смертність пов’язана з ними, є найвищими у Європі, про це свідчать опубліковані результати досліджень EUROCAT (система моніторингу вроджених вад розвитку в Євросоюзі). Зменшити кількість вроджених вад розвитку можливо шляхом ранньої профілактики – збагачення борошна фолієвою кислотою, а також відповідальним ставленням до планування вагітності.
За чотири роки діяльності нам вдалося налагодити тісне співробітництво із науковцями кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського медичного університету та очільниками міжнародних благодійних організацій та фондів, а саме П’єром Мертенсом (благодійна організація «Допомога дітям», Бельгія) та Ліліан Болларест (благодійний фонд «Юкреніан-Проджет-Едемс»). За сприяння європейських кураторів тернопільські науковці взяли участь у міжнародному семінарі і тренінгах щодо ведення дітей зі Spina bifida, що відбулися у 2018 році  в містах  Антверпен (Бельгія) та Братислава (Словаччина).
А вже в листопаді 2018 року на базі Тернопільської обласної дитячої лікарні відбувся триденний навчальний тренінг «Збереження нирок» за участю лікарів із Братислави (керівник програми – дитячий нейрохірург Францішек Горн). У заході, який висвітлювали на місцевих теле- та радіоканалах, взяли участь практикуючі спеціалісти із більшості районів Тернопільщини. Таким чином, було започатковано впровадження в Україні прогресивних медичних практик, які не потребують значних матеріальних ресурсів, але дають можливість звести до мінімуму порушення функцій організму.
У цьому переконані науковці кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського Національного медичного університету професор Оксана Боярчук та асистент кафедри Катерина Глушко, які були методистами-інструкторами на форумах, аналогічні яким згодом вдалося провести власними силами у Тернополі, Києві та Хмельницькому.
Спільними зусиллями згаданих лікарів-науковців та правління громадської організації «Сяйво духу» підготовлено до друку і видано  методичний посібник для студентів та практикуючих лікарів «Консервативне ведення розладів сечового міхура та кишечника у дітей із спіна біфіда», а також мою дебютну роботу – методичні рекомендації для батьків «Основи безперервного догляду дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією». Тут усі зацікавлені знайдуть наукове висвітлення зазначеної патології у дітей та методи їх консервативного ведення; ознайомляться із особливостями простих технік (чистої переривчастої катеризації та очистки кишечника), які запобігають руйнуванню нирок і сечового міхура.
Європейські методики гармонізують життя дітей із складними станами, дають можливість соціальної активності їм та їхнім батькам. Адже порушення функцій організму можна звести до мінімуму, за умови надання оптимальної, вчасної медичної допомоги, належного державного забезпечення та відданого піклування батьків. У цьому я глибоко переконана,  передусім, як мама, що виховує дитину із цим діагнозом.
Ефективність профілактики вроджених вад, лікування і реабілітації дітей і осіб зі спіна біфіда цілком залежить від мультидисциплінарної, координованої медичної допомоги, сучасних стандартів медико-соціальних послуг. На жаль, медична опіка дітей із спіна біфіда в Україні переважно зосереджена на першому життєво необхідному хірургічному втручанні щодо спинномозкової кили та гідроцефалії. Супутні захворювання та ускладнення у стані здоров’я дуже часто нівелюють. Суть терапії вбачають у підтримці збережених функцій, оскільки в суспільстві переважає думка щодо приреченості таких пацієнтів.
Діти та дорослі зі спіна біфіда в Україні часто не отримують повного спектру діагностичних та лікувальних медичних послуг, внаслідок чого високою залишається смертність. Медичні працівники, які мають невеликий досвід роботи із такими пацієнтами, або він зовсім відсутній, рідше розпізнають наявність захворювання і ускладнень, відтак не належним чином їх лікують.
Прогалини у соціальній та освітній сфері, низька обізнаність батьків щодо особливостей догляду та етапів реабілітації дітей зі складними станами істотно впливають на якість життя усіх членів сім’ї. Позитивні зміни у таких випадках починаються зі зміни життєвої філософії, коли рідні починають сприймати дитину чи особу, що живе зі складними станами, не як пацієнта лікарні, а як особистість, яка має право на активне соціальне життя, на рівні з усіма.
Тож лікарі, фахівці соціальних та освітніх установ, батьки чи опікуни дітей зі спіна біфіда мають бути партнерами з метою забезпечення найкращої допомоги таким хворим і догляду за ними. Тому такою важливою є їхня обізнаність про сучасні аспекти медичної допомоги, соціальні, освітні та реабілітаційні послуги в Україні.
 
ІІ – Серія вебінарів «Spina bifida і гідроцефалія-2021» – безкоштовний консультативний ресурс для фахівців та усіх потребуючих
Озвучений комплекс завдань ліг в основу серії вебінарів «Спіна біфіда і гідроцефалія»: основи міждисциплінарної опіки, яка була розроблена та реалізована в рамках Української ініціативи глобальної профілактики дефектів нервової трубки і гідроцефалії  спільними зусиллями громадської організації «Сяйво духу», Міжнародного благодійного фонду OMNI-NET, провідних лікарів і спеціалістів країни, які працюють над покращенням якості життя пацієнтів і профілактики вроджених вад.
Онлайн-зустрічі відбувалися протягом 10 тижнів, з 17 березня до 19 травня 2021 року, щосереди з 19 год. на платформі ZOOM. Кожен вебінар тривав близько двох годин, передбачав короткий інформаційний блок про аспекти глобальної профілактики вроджених вад та  основну частину – виступи запрошених фахівців, відповіді на запитання від учасників заходу.
Спікери – провідні лікарі та фахівці країни: Юрій Мельник, спеціаліст із пренатальної діагностики (м. Київ), Михайло Ловга, дитячий лікар-нейрохірург (м. Луцьк), Оксана Боярчук, професор, лікар-педіатр (м. Тернопіль), В’ячеслав Дидюк, дитячий лікар-хірург (м. Луцьк), Катерина Глушко, дитячий лікар-гастроентеролог (м. Тернопіль), Віталій Одарчук, дитячий ортопед-травматолог (м. Хмельницький), Віталій Пчолкін, голова ГО «Всеукраїнське об’єднання осіб з інвалідністю «Група активної реабілітації» (м. Київ), Лариса Татарінова, майстер соціальної роботи (м. Київ).
Міжнародні експерти: Володимир Вертелецький – професор, голова правління МБФ «ОМНІ – мережа для дітей» (США), Сильвія Роузен – генеральний секретар Міжнародної федерації спіна біфіда та гідроцефалії (Бельгія), Терезія Дрдулова – голова Асоціації спіна біфіда та гідроцефалії Словаччини (Словаччина), Галина Богуцька – лікар-реабілітолог (Канада).
Технічну підтримку здійснювали менеджери даних ОМНІ-мережі Сергій Лапченко та Ігор Щавій. Менеджер проекту та постійний модератор вебінарів – голова ГО «Сяйво духу» Мар’яна Кошманюк.
Учасниками онлайн-зустрічей були лікарі первинної та вторинної медичної ланки, викладачі вузів, студенти, реабілітологи, педагоги, психологи, соціальні працівники, батьки та дорослі пацієнти. Щоразу – близько сотні онлайн-учасників. На сьогодні – уже понад 3000 переглядів офлайн відеозаписів вебінарів.  Зареєстровані слухачі могли отримати сертифікати участі.
Під час вебінарів учасники дізналися про сучасні методи лікування та реабілітації, які реалізують в Україні. Про шляхи ранньої профілактики дефектів неавральної трубки, зокрема про необхідність впровадження в Україні збагачення борошна фолієвою кислотою, доповідали фахівці МБФ «ОМНІ – мережа для дітей» на чолі з проф. В. Вертелецьким.
Основний час вебінарів було присвячено розгляду ключових аспектів мультидисциплінарної опіки дітей та осіб зі спіна біфда: пренатальної діагностики вроджених вад розвитку, особливостей нейрохірургічного лікування спіни біфіда і гідроцефалії, концепції мультидисциплінарного підходу та континенції, фізичної, активної та соціальної реабілітації дітей та дорослих із складними станами, соціально-правового захисту прав пацієнтів та членів їх сім’ї у різних сферах життя.
Від імені організаторів висловлюємо щиру подяку усім доповідачам, а це – лікарі та фахівці, професіонали своєї справи, які виявили бажання, знайшли час та взяли безоплатну участь у цьому комплексному заході. Кваліфіковані, змістовні, доступні доповіді, що розкривають найновіші міжнародні напрацювання, які реалізують в Україні, безсумнівно, сприятимуть покращенню якості життя дітей та осіб з інвалідністю.
Відео усіх вебінарів у вільному доступі розміщено на веб-сайтах організаторів:  ГО «Сяйво духу»,  «Курси і вебінари Clinical Eye Openers». У будь-який потрібний момент батьки чи фахівці можуть їх переглянути і отримати додаткову інформацію про лікування та догляд, а також контактну інформацію спікерів-експертів.
Спільні зустрічі для обміну досвідом і вирішення актуальних питань комплексної медико-соціальної опіки дітей і осіб зі спіна біфіда й гідроцефалією дали змогу виокремити важливі напрямки подальшої роботи.  Тож після завершення серії онлайн-зустрічей підготовлено і надіслано індивідуальні та колективні звернення до Голови Верховної Ради України Дмитра Разумкова стосовно прийняття закону про впровадження в Україні збагачення борошна фолієвою кислотою, що дає змогу зменшити ризики виникнення вроджених вад на 50%. В Україні є усі можливості для здійснення профілактики, адже борошномельні підприємства вже виробляють таке борошно, але лише на експорт.
Однак проблема удосконалення медико-соціальної опіки пацієнтів, що живуть зі складними станами в нашій країні є не менш актуальною. Необхідно впроваджувати міжнародні стандарти ведення пацієнтів зі спіна біфіда, підвищувати обізнаність лікарів первинної та вторинної ланок, вдосконалювати технічне забезпечення лікарень які надають спеціалізовану медичну допомогу, адаптувати норми соціального забезпечення до індивідуальних потреб, підвищувати комунікацію сімей, які живуть з цією проблемою.
Щоб це реалізувати необхідна взаємодія батьків, фахівців та представників влади для обміну досвідом та вирішення на рівні держави актуальних проблем профілактики, лікування, догляду і соціалізації дітей і осіб зі спіна біфіда та гідроцефалією.
Мар’яна КОШМАНЮК,
голова ГО «Сяйво духу», магістр соціальної роботи